В деня на редките болести специалисти от УМБАЛ „Св. Марина“ изтъкнаха необходимостта от Програма за подкрепа, финансиране и контрол върху Експертните центрове за редки болести у нас
29.02.2024

В деня на редките болести специалисти от УМБАЛ „Св. Марина“ изтъкнаха необходимостта от Програма за подкрепа, финансиране и контрол върху Експертните центрове за редки болести у нас

На 29 февруари, когато световната здравна общественост отбелязва деня на редките болести, специалисти от УМБАЛ „Св. Марина“ и от МУ-Варна обобщиха успехите и постиженията в лечението на деца и възрастни с редки заболявания в България. „Редките болести са във фокуса на световната здравна общественост вече повече от 40 години, а 29 февруари е отбелязан за първи път като Ден на редките болести през 2008 г.“, припомни проф. д-р Виолета Йотова – началник на Първа детска клиника с ДОИЛ в УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна и Директор на Варненския експертен център по редки ендокринни болести.

Въпреки че все още много от заболяванията нямат нито точна диагноза, нито лечение, според проф. Йотова съдбата на пациентите от целия свят постепенно се подобрява заради организираните и ефективни усилия на лекари, медицински работници, медии, обществени и пациентски организации.

България е сред първите страни в Европа, които изработват и въвеждат Национална програма за редки болести за периода 2009 – 2013 г., припомнят специалистите. У нас са създадени над 20 Експертни центъра за различни редки болести, като 7 от тях са членове на Експертни европейски мрежи от създаването им през 2017 г. Европейската комисия одитира всички 23 мрежи с включените в тях лечебни заведения. Според проф. Йотова това дава възможност не само допълнително да се доближим до съвременните изисквания за здравно обслужване на пациенти с редки болести, но и да покажем реални постижения пред европейските ни партньори. МУ-Варна подкрепя два Експертни центъра в УМБАЛ „Св. Марина”. Това са  създаденият през 2015 г. Експертен център по редки анемии и хемофилии и съществуващият от 2016 г. Експертен център по редки ендокринни болести. По данни на лечебното заведение центровете обслужват 172 деца и възрастни с редки анемии и хемофилия, както и 350 пациенти с редки ендокринни заболявания.

И двата центъра са част от европейските референтни мрежи ERN-EuroBloodNet  и Endo-ERN, които дават възможност за бързо виртуално консултиране на пациенти с мултидисциплинарни екипи от европейски специалисти. Това се случва чрез т.нар. Клинична система за управление на пациенти (CPMS). Сред предимствата й са, че семействата на пациентите не са натоварени с излишни разходи за пътувания в чужбина, ускорени са процесите на диагностициране и на адекватно поведение при лечение. До момента чрез експертните центрове във варненската университетска болница са  консултирани общо 12 тежки и сложни пациенти с редки болести. Това са предимно деца и те са получили експертна подкрепа за възможно най-добрите клинични решения.

Специалистите от двата експертни центъра са категорични, че дейността на европейските референтни мрежи е полезна и за младите лекари по педиатрия, които сега са в процес на обучение. Те имат възможност да участват в конферентни връзки, да получат пряк достъп до информация за сложни случаи, да надграждат знания и умения още в началото на професионалния си път. Сериозно постижение за педиатричния екип на УМБАЛ „Св. Марина“ и на МУ-Варна е, че в периода 2023-2027 г. е определен да ръководи Работен пакет „Образование и обучение” в проект за надграждане на мрежата Endo-ERN.

Проф. Йотова обърна внимание също и на съществуващите проблеми и предизвикателствата, пред които са изправени и лекарите, и семействата на деца и възрастни с рядка диагноза в България. Статистиката сочи, че след 2017 г. у нас има много малко новосъздадени експертни центрове. Липсват и нови присъединявания към Референтни мрежи. Според специалистите Европейската комисия е сериозно обезпокоена от  подобни обстоятелства в някои от европейските страни и затова си е поставила за цел в следващите години да се положат усилия за интегриране на грижите за пациенти с редки болести в националните здравни системи.

Това започва да се случва в много страни и е редно България да не изостава, подчертават лекарите. За да не се изгуби постигнатото е наложително в най-близко бъдеще да се актуализира нормативната уредба и да се създаде Програма за подкрепа, финансиране и контрол върху Експертните центрове за редки болести у нас, е мнението на специалистите. Според тях преминаването към обслужване на пациенти с редки болести в центрове не е самоцел. От една страна работата в Експертни центрове за лечение на редки болести изисква много труд, отговорност, организация на лечение до живот за пациентите, въвеждане на нови медикаменти на най-добрата възможна финансова стойност. Нуждата от мултидисциплинарен екип, от координация, организация на работното време, откриване и обучение на заинтересовани специалисти - диетолози, психолози, социални работници, речеви и трудови терапевти и др., са необходими за всеки център.

От друга страна събирането на много малък брой пациентите на едно място, понякога между 3 и 5 души за страна като нашата, изисква отдаденост на лекарите, професионален интерес към заболяването, предварително доказано ниво на компетентност, смелост, вкус към науката, желание за участие в клинични изпитания. От трета страна е важна и работата с пациентите и семействата им в експертните центрове. Те имат думата да изразят собствените си виждания. Паралелно с лечението, работата с хора с редки болести подобрява съдбата им, удължава живота им и повишава  качество му. Пациентите и техните семейства се нуждаят от обмен на актуална информация, за която е необходимо редовното й обновяване. Не е маловажно и участието в пациентски прояви, както и организиране на подобни съвместни инициативи. Всичко посочено изисква време и ресурси.  

Повече от 300 милиона души в света са диагностицирани с рядко заболяване.  На 29 февруари Световният ден на редките болести ще бъде отбелязан с над 600 събития в 106 страни по света.

Официално видео за 2024 г.

 

 

Гост-лекторът на МУ-Варна, имунологът проф. Милена Иванова, ще изнесе в УМБАЛ „Св. Марина“ четири лекции за студенти, лекари-специалисти и специализанти
28.02.2024

Гост-лекторът на МУ-Варна, имунологът проф. Милена Иванова, ще изнесе в УМБАЛ „Св. Марина“ четири лекции за студенти, лекари-специалисти и специализанти

Професорът по имунология от Медицински факултет на МУ-София и гост-лектор на МУ-Варна проф. Милена Иванова ще изнесе 4 лекции на различна тематика. Лекциите ще се проведат на 5 март, 28 март, 18 април и 14 май  от 16:00 часа  в Зала „А“ на УМБАЛ „Св. Марина“ - Варна.

Теми на лекциите са:

5 март 2024 г. – „Главен комплекс на тъканната съвместимост (HLA) – генетична организация, биологични функции и роля в болестната асоциация“

28 март 2024 г. – „Трансплантационна имунология“

18 април 2024 – „Туморна имунология – механизми на анти-туморния имунен отговор, механизми на имунно редактиране на туморите, изплъзване на туморите от имунния надзор“

14 май 2024 г. – „Стареене и имунна система. Роля на имуногенетичните фактори при дълголетие“

Лекциите на проф. Иванова биха представлявали интерес за лекари-специалисти и специализанти от различни специалности като клинична имунология, хематология, нефрология и др., както и за студенти по медицина.

 

Анотация

В тържествена обстановка Клиниката по нефрология в УМБАЛ „Св. Марина“ отбеляза 50-годишнината на Центъра по хемодиализа
27.02.2024

В тържествена обстановка Клиниката по нефрология в УМБАЛ „Св. Марина“ отбеляза 50-годишнината на Центъра по хемодиализа

Повече информация във видеото

С юбилейна среща Клиниката по нефрология и диализа в УМБАЛ „Св. Марина“ отбеляза 50-годишната от основаването на Центъра по хемодиализа, с което е поставено началото на  бъбречно-заместителната терапия във Варна.  Тържественото събитие, което се състоя на 23 февруари във варненската университетска болница, бе посветено на постиженията на клиниката през годините. Бяха припомнени усилията и делата на доайените, на всички лекари и медицински специалисти през годините и до настоящия момент, чието професионално минало и бъдеще е свързано с нефрологията и диализата във Варна.

Празникът започна с водосвет за здраве и благоденствие. В своето приветствие изпълнителният директор на УМБАЛ „Св. Марина“ проф. д-р Силва Андонова изтъкна, че предшествениците и сегашният отличен екип на Клиниката по нефрология и диализа имат огромна заслуга за  мястото, което заема клиниката като водещ център в България за лечение на пациенти с хронични бъбречни заболявания. Проф. Андонова  благодари за високия професионализъм, благородството, човечността и всеотдайността в работата, както и за обучението на младите специалисти, които са избрали нефрологията за своето професионално развитие.

В поздравителен адрес от Ректора на МУ-Варна проф. д-р Светослав Георгиев бе отбелязано, че настоящият екип на Клиниката следва неотклонно амбицията на нейния пръв ръководител проф. д-р Димитър Ненов в ежедневната клинична практика да се усвояват и въвеждат всички нови методи на изследване и лечение, които се прилагат в Европа и света.

В презентация настоящият ръководител на Клиниката по нефрология проф. д-р Светла Стайкова подчерта, че варненската клиника е с уникална структурата и е единствената в страната, в която се прилагат всички съществуващи лечебно-диагностични методи в нефрологията. На пациентите с бъбречни заболявания се предоставят консервативно лечение, всички диализни методи на бъбречно-заместителна терапия, бъбречна трансплантация, както и диспансерно наблюдение и лечение на трансплантирани пациенти. В сътрудничество с другите структури на УМБАЛ „Св. Марина“ гр. Варна  се прилагат необходимите инвазивни и неинвазивни образни диагностики и изследвания.  

За принос в развитието на Хемодиализния център към УМБАЛ „Св. Марина“ – Варна бяха наградени доц. д-р Михаил Делийски, д-р Ангел Ангелов, ст.м.с. Стефка Грънчарова, инж. Йонка  Танчева и лаборант Снежа Аргирова.

Галерия

Библиотеката на МУ-Варна, сграда Ректорат, отваря на 5 март 2024 г.
27.02.2024

Библиотеката на МУ-Варна, сграда Ректорат, отваря на 5 март 2024 г.

Уважаеми студенти, преподаватели и колеги, Библиотеката на Медицински университет – Варна, сграда Ректорат, отваря на 5 март 2024 г. с редовно работно време от 9 до 21 ч. Очакват ви изцяло модернизирани читални, комфортна мебел и библиотечно оборудване. Благодарим за търпението и разбирането. Нека всеки прочетен том в обновената ни библиотека да е среща на знанието с модерността и уюта на всекидневието.

Екип Библиотека

  1. 3
  2. 4
  3. 5
  4. 6
  5. 7
  6. 9
  7. 10
  8. 11
  9. 12
  10. 13